残念ながら、専用の医師は国内でごくわずか・・・ (´;ω;`) 支援体制も各都道府県&各区市町村でバラバラ・・・"専用の手帳制度"がないがために、既存の障がい者手帳制度で"代用"。知的・精神との誤診&「難病=寝たきり」などの誤ったイメージで、"障がい者扱い"に不安を隠せない人も。 まずは、何が何でも"専用の手帳制度"確立です!!!
投稿日時:2014年02月18日 13時51分 就職したいのに、出来ないのは周囲の理解が足りてないから ユエさん/群馬県/20代/その他 過呼吸症候群、パニック障害の精神疾患を患って以来、面接に行っても精神疾患であると話すと大抵受かりません。 いつ起きるのか予測が出来ない為、精神安定剤を手放す事は出来ません。 働きたくても、働けない実情…やはり精神疾患を隠して就職をしようと思いますが、発覚した時にクビになると次に見つかる保証がありません。 周囲の理解が足りてない事で、就職出来ないのは非常に辛いです。 投稿日時:2014年02月18日 13時23分 意外と知らなかった、難病患者さんの"拠点" いんびじえぶるさん/新潟県/20代/作業所利用者 再びこんにちは。(^ー^) 発達障がいの当事者です。 難病患者さんにも"拠点"となる施設がありましたね。 (^-^;) ただ、発達障がいほど、意外に知らないものでしたね。 というもの、それに対する法律さえも(今年ようやく法案が国会に提出されました)整備されていないため、世間的に伝わっていないのかも・・・ (´・ω・`) くどいようですが、法律とともに"専用の手帳制度"の整備に国は責任を持って全力で取り組むべきです!!!! p(`Д´)q 投稿日時:2014年02月16日 14時59分 もっと 見て欲しい チャコママさん/秋田県/50代/無職 私も三種類の難病を発症して 特定疾患受給者証を持っています 目に見える難病患者さん(こんな言い方は支度ありませんが)は、障害者手帳をもらえる人達もいるようですけど私の様に 薬のお陰で、普通に近い状態で生活している 患者は、どっちつかずで とても大変です 福祉のTV番組は、本当に困っている難病患者の人達の事を 放送して欲しいです。今 迄見ていた番組を思い出すと 私達の事でない 別の世界の難病患者の人達の事のようです もっと私の様な薬のお陰で生活している人の事も、見て欲しいです 投稿日時:2014年02月16日 12時41分 「見えない」=支援体制のアンバランス こんにちは。(^ー^) あたし自身は、難病患者ではありませんが、発達障がいの当事者として、発達障がいと難病の"共通点"&課題&提案を。 (1)どちらもはためから、特性が見えないこと!! 脳機能と体の違いはあるものの、特に軽度は「ごく普通」の人間としての第一印象。あとになって特性が出てくるので、"厄介者"に。(´;ω;`) (2)専用の医師や支援体制のばらつきや皆無さに、既存の障がいで"無理やり"当てはめてしまうこと!!
腎血管筋脂肪腫の詳細はこちら 結節性硬化症(TSC) 結節性硬化症はプリングル病とも呼ばれ、常染色体優性遺伝の病気です。皮膚、神経系、腎臓、肺、心臓、骨、眼などのいろいろなところに病気が起こります。人口7, 000人に一人の割合で発症するとされますが、病気の程度の軽いヒトは気づかれずにいる可能性があります。家族内でも病気の程度は様々で、子供が結節性硬化症と診断されたのを契機に親の病気が気づかれる場合もあります。結節性硬化症の成人女性には、リンパ脈管筋腫症(LAM)や腎血管筋脂肪腫を合併することが多いです。 結節性硬化症(TSC)の詳細はこちら TGF治療 -難治性気胸に対する新規治療法- 気胸には、どのような治療をしても、なかなか空気漏れが止まらない場合があります。手術で空気漏れを止めたくても、気胸の原因となっている肺疾患が重症なため手術ができない場合があります。TGFとは、 T horaco G raphic F ibrin Glue Sealing Methodの略語で、胸腔造影下フィブリンのり閉鎖法、が日本語名称になります。手術のような体に負担のかかる治療ができないような場合には、とても有効な治療法のひとつです。 TGF治療の詳細はこちら
「胸が痛いし、なんだか息苦しい…」 「女性も肺気胸になることがあるの?」 女性の肺気胸の症状について、お医者さんに聞きました。 肺気胸は男性だけの病気ではないので、心当たりのある方は要注意です。 監修者 経歴 福岡大学病院 西田厚徳病院 平成10年 埼玉医科大学 卒業 平成10年 福岡大学病院 臨床研修 平成12年 福岡大学病院 呼吸器科入局 平成24年 荒牧内科開業 女性でも「気胸」になることがある? 女性でも、婦人系の病気が原因で肺気胸を発症することがあります。 肺気胸は男性に多い病気のイメージがありますが、 女性でも「子宮内膜症」という病気によって気胸になる ことがあります。 大丈夫?病院行くべき?